Tomás Ross recibe tratamiento en EE.UU. contra distrofia muscular
Tras una larga lucha, el chilote Tomás Ross finalmente recibe un innovador tratamiento en Estados Unidos para detener el avance de la distrofia muscular de Duchenne.
el viernes pasado a las 12:27
el viernes pasado a las 12:27
el viernes pasado a las 12:27
Después de un largo y difícil camino, finalmente el pequeño chilote Tomás Ross recibió en Estados Unidos el innovador tratamiento que detiene el avance de la distrofia muscular de Duchenne.
El menor fue atendido en el Arkansas Children’s Hospital en Estados Unidos, donde recibió el esperado medicamento Elevidys, la primera terapia génica aprobada y que protege las células musculares y previene su degeneración, brindando esperanza a pacientes con esta condición.
El costo del medicamento supera los 3.500 millones de pesos, una cifra que la familia de Tomás logró reunir gracias a una gran campaña solidaria. La lucha por acceder al tratamiento incluyó la impresionante caminata de su madre, quien recorrió a pie el trayecto entre Ancud y Santiago para visibilizar el caso y recaudar fondos.
Así las cosas, un poco más aliviada, en parte, Camila Gómez contó a La Radio detalles de la administración del medicamento a su hijo después de casi 5 meses de haber llegado a la ciudad de Little Rock.
Lucha contra la enfermedad
Sin embargo, llegar a este momento no fue fácil. Tomás tuvo que superar diversas etapas médicas y rigurosos exámenes antes de recibir la terapia. Ahora, su familia y quienes lo apoyaron destacan este importante avance en su lucha contra la enfermedad.
Ante ello, el presidente de la Corporación Familias Duchenne, Marco Reyes, valoró esta importante noticia que abre la puerta a muchos niños, incluso a sus hijos gemelos Vicente y Lucas, que sufren esta enfermedad, y por la cual también recorre el país recaudando recursos.
"Este hito marca un nuevo comienzo para Tomás y su entorno familiar", quienes mantienen la esperanza de que la ciencia y la solidaridad continúen abriendo caminos para mejorar su calidad de vida, toda vez que será monitoreado día a día para ver su evolución. Hay que precisar que, a nivel país, habría 500 personas con esta enfermedad degenerativa.
Fuente: BioBioChile
La Asociación Regional de Canales de Televisión (ARCATEL), entidad que representa a medios regionales y locales de televisión a lo largo del país, manifiesta su profunda preocupación frente al contenido del artículo 8 del Proyecto de Ley para la Reconstrucción Nacional y el Desarrollo Económico y Social, actualmente en tramitación en el Congreso Nacional.
